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 Les Chiffres :
4 millions de francais sont actuellement concernés par une des 8 000 maladies dite « rare ».
Une maladie est dite orpheline quand elle concerne moins d’un enfant sur 10 000 naissances.
50 % des maladies rares sont graves et invalidantes. Une cinquantaine de maladies rares touchent chacune quelques milliers de personnes en France, alors que 500 autres n’atteignent que quelques centaines, voire quelques dizaines de personnes.
Ces pathologies touchant 6 % de la population sont du fait de leur faible fréquence très peu connues. De ce fait, et outre les contraintes médicales propres à chacune de ses maladies il est extrêmement difficile de mener une vie « normale ».
En effet lorsque l’on dit à son entourage « mon enfant est asthmatique », l’interlocuteur sait de quoi il s’agit, appréhende les risques et les conséquences. Dans le cas des maladies rares cette connexion ne se fait pas, et communiquer vers l’exterieur n’est pas chose facile pour les proches.
Orphanet a mis en place un fichier en ligne sur les recommandations en cas de situation d’urgence pour un porteur de maladie rare.
Ainsi les urgentistes peuvent facilement acceder aux informations concernant les soins de première urgence.
Sur ce portail il est également possible de commander une carte mentionnant les spécificités de la pathologie, à toujours porter sur soi. N’hésitez pas non plus à porter un bracelet d’alerte médicale avec le nom de la maladie au verso afin d’orienter au plus vite les premiers secours en cas d’urgence.
N’hésitez pas à consulter le portail Orphanet : www.orphanet.net
Lire le témoignage : Charlotte, 10 ans est atteinte d'hyperplasie congénitale des surrénales.
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Info : maladie